L’innovation sociale au service de l’inclusion des adultes autistes

L’innovation sociale au service de l’inclusion des adultes autistes

Présidente,
Autisme sans limites

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Social & Culturel
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Mots-clés

  • autisme
  • Innovation sociale
  • handicap
  • adaptation
  • action

L’innovation sociale au service de l’inclusion des adultes autistes

Publié le:
8 juin 2018
Date de l'événement:
Vendredi, 8 juin, 2018 (Jour entier)

Le 26 mai dernier, la Fédération québécoise de l’autisme a décerné son prix Hommage à l’innovation 2018 à l’organisation Autisme sans limites (ASL), en reconnaissance de l’aspect novateur de leur projet d’écosystème de milieux répondant aux besoins diversifiés des adultes autistes. Afin d’en apprendre plus sur cette structure toute particulière, le Quartier de l’innovation s’est entretenu avec Lise-Marie Gravel, présidente et directrice générale d’ASL. Pour cette bénévole dévouée, l’autisme concerne toute la société, d’où l’importance de mobiliser les forces des milieux. Tour d’horizon d’une démarche d’inclusion sociale novatrice.

Chez ASL, vous visez à ce que le milieu s’adapte aux autistes et pas l’inverse?

Nous sommes inspirés par le principe du Universel Design, qui provient du domaine de l’architecture new yorkais. On a réalisé que si on baissait la poignée sur une porte, une personne en fauteuil roulant ne se trouve plus en situation de handicap. Donc, en ajustant l’environnement à l'individu on empêche le handicap de se manifester. Quand les autistes sont jeunes, il est  important de leur donner des outils pour qu’ils s’adaptent à leur société, mais une fois adulte, il faut leur permettre d’être ce qu’ils sont. Nous veillons plutôt à travailler sur les milieux dans lesquels ils évoluent. C’est un des fondements de notre vision.

Vous parlez d’adultes autistes de haut niveau de fonctionnement cognitif et social. Cette tranche de la population fait face à des défis particuliers en société?

L’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) vient de dévoiler les conclusions d’une grande enquête qui a été un coup de tonnerre dans le milieu de l’autisme. On savait que les jeunes autistes étaient mal en point au niveau de la santé psychologique, mais l'INSPQ a démontré qu’ils souffrent aussi de problèmes de santé physique. Pour les moins de 25 ans, le taux de mortalité est cinq fois plus élevé chez les autistes que chez les non-autistes. Quant au taux de suicide, il est deux fois plus élevé. Si les jeunes autistes s’isolent une fois sortis du système scolaire, ils sont plus à risque de développer des troubles de santé mentale. Sachant que le nombre d’autistes au Québec continue d’augmenter, cet enjeu ne touche pas seulement les autistes et leur famille. C’est un problème de société. Si on ne réussit pas à favoriser l‘épanouissement et l’inclusion sociale de ces jeunes, tout le monde subira les effets de cette perte énorme.

Quelle solution apportez-vous avec Autisme sans limites?

Notre projet  vise la création d’un écosystème de milieux de vie, de loisirs et de formationx pour adultes autistes de haut niveau de fonctionnement. Les milieux de cet écosystème sont installés au cœur de la société, et non pas dans un ghetto autiste. Ils se développent au TNM, au Musée des Beaux-Arts, aux Grands Ballets canadiens, à l’intérieur des entreprises, dans les écoles ou au Projet Young au sein du Quartier de l’innovation.

Vous avez rallié un nombre impressionnant de partenaires!

Oui et justement, notre deuxième volet consiste à la mobilisation de l’ensemble de la société pour soutenir notre écosystème. Nous confions un rôle spécifique à jouer à des acteurs-clés provenant de dix secteurs névralgiques, comme le milieu des affaires, le milieu de l’éducation, le milieu culturel ou les étudiants bénévoles. Ils soutiennent l’écosystème chacun à leur façon. Ainsi, on responsabilise l’ensemble de la société dans le soutien des adultes autistes, et on ne dépend pas uniquement du bon vouloir d’un gouvernement, d’une entreprise ou d’une école. Si un pilier de l’écosystème s’affaiblit, un autre augmentera sa charge et les jeunes ne seront pas abandonnés à leur sort.

Une caractéristique importante de votre modèle est l’attention mise à la mixité au sein des groupes?

En groupe, nous avons tendance à imiter les comportements des autres. Donc, en mixant les individus nous venons diminuer la dynamique autiste. Des étudiants en travail social, en psychologie ou en neuroscience, de l’UQAM et de l’UdM, se joignent aux activités. En plus d’être bénéfique pour les jeunes autistes, c’est une expérience extraordinaire pour ces bénévoles qui vont devenir des professionnels de la santé. C’est incroyable tout ce qu’ils peuvent découvrir aux cours de danse adaptés, au musée ou en jouant à des jeux de société avec eux. L’autisme est un masque et lorsqu’il tombe, on voit tout le potentiel de la personne.

Cette mixité se retrouve aussi dans votre structure d’organisation?

Les autistes participent à la création des programmes parce qu’ils connaissent bien leur réalité.  Nous avons un Conseil des sages constitué d’adultes autistes de 40 ans et plus qui ont réussi professionnellement ou dans leur vie personnelle. Nous réajustons nos propositions selon leurs commentaires. Dans un second temps, nous aimerions qu’ils rencontrent les jeunes autistes pour les inspirer et leur donner un peu d'espoir.

Quelles sont les prochaines étapes pour ASL?

Nous visons la création d‘un modèle de soutien actif que nous pourrons présenter ailleurs au Canada ou dans le monde, comme aux Journées de l’autisme à l’ONU. Notre projet est novateur et comble des besoins fondamentaux pour les autistes. Si on se référe à la pyramide de Maslow, pour se développer de façon équilibrée et s'accomplir comme être humain, il faut avant tout satisfaire ses besoins physiologiques, de sécurité, d’appartenance et d’estime de soi. Il y a cette tendance à vouloir uniquement pousser les personnes autistes à s’accomplir par le travail, sans se préoccuper de toutes ces étapes cruciales à un développement harmonieux et optimal. Notre écosystème vise à aider la personne à satisfaire tous ses besoins fondamentaux afin de lui permettre de s’épanouir pleinement.

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